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   Mi nombre es Mary Carmen Pelayo, tengo 28 años, soy Venezolana descendiente de Europeos. Me gradué en la Universidad Santa María de Comunicadora Social, tengo certificado de locución y oratoria, otorgado por Voces de marca y título de modelo profesional de Herman's Instituto.  

   El fin de crear esta página, surgió por la necesidad de información sobre la Enfermedad de Crohn, patología que es más frecuente en  Europa y Estados Unidos, donde existe una mayor recurrencia y por ende mayor número de pacientes diagnosticados, sin embargo en los últimos años se han encontrado pacientes con dicha afección en América Latina donde Venezuela no escapa de esta realidad. La idea es que la gente que padezca de Crohn y Colitis Ulcerosa se identifique, cuente sus experiencias al igual que yo; al mismo tiempo que consulte sobre las novedades internacionales y nacionales que iré publicando constantemente, todas estas compiladas de diversos portales, les notificaré sobre grupos de ayuda para tratar la EII, congresos médicos, lo importante que es la parte natural, una buena alimentación y una buena actitud.

   Dios nos pone a prueba a los más fuertes. Siempre pensamos que lo que nos pasa a nosotros es lo peor, lo peor es no confiar en uno, pensar que ciertos cambios afectarán nuestra vida por completo y no es así, son cambios que te permitirán seguir vivo, cambios que te harán valorar lo que es importante.

   Escribo estas líneas porqué a mediados del 2015 fui diagnosticada de Crohn, la cual es enfermedad inflamatoria intestinal, que se presenta de forma crónica en el tramo final del intestino delgado, aunque no es limitativo, puede ocurrir en cualquier parte del tracto digestivo.

   Todo empezó en octubre de 2014, cuando estuve 6 meses o más, sin tener un diagnóstico claro,  sintiéndome mal, iba para la clínica, me hacían pruebas y no daban con lo que era, hasta mediados de junio del año siguiente que me realizaron una colonoscopia y endoscopio y apreciaron que mi intestino estaba con úlceras.

   Los síntomas en crisis fueron ir al baño entre tres y cuatro veces al día, una semana tuve sangramiento , tenía cólicos, luego empece a sentir dolor articular y seguido había días que no me podía mover, ni parar de la cama sin ayuda, estando acostada aún sentía dolor, me salieron morados desde la rodilla hasta los pies, algunos con tumefacciones. Perdí peso, 10 kilos y antes de esto, pesaba 52 kilos. Dicho padecimiento me afecto  emocionalmente en un principio, porque de ser una persona totalmente sana a que te digan que estas enferma de por vida, es algo duro.

   Actualmente lo estoy manejando bien, he comprobado y me han dicho los doctores, que mantener la enfermedad dormida o como le dicen ellos en remisión, gran parte depende de uno, seguir el tratamiento, tener una alimentación adecuada, anímicamente sentirme bien, no preocuparme y no alterarme. Todo lo anterior mencionado me ayudará a mantener una vida normal, gracias a Dios.

   No se sabe con exactitud que causa la enfermedad de inflamación intestinal, científicos afirman que puede ser genética, aún lo están estudiando, el caso es que no tengo familiares con esta afección.

   Anteriormente mi alimentación no era la ideal, había veces que si comía sano, por ejemplo, un pescado a la plancha con arroz y algo de aguacate, pero la mayoría de los días, mi comida era frita, comía hamburguesas, pasta, risoto, a veces pizza o pescado crudo. Cuando me daba hambre, para merendar, comía muchas papas de snack o chocolate exageradamente; también abusaba de los dulces, ahora como más fruta y si me quiero comer algo dulce hay galletas, postres preparados con ingredientes saludables, al igual que algunas comidas que pensé que no volvería a consumir, pizza, tequeños, pasta entre otras. Los doctores dicen que mi alimentación anterior no fue la causa de la enfermedad, pero de no tener una alimentación sana podrá ser la causa de recaídas. 

  

   El tratamiento no lo puedo comprar en mi país, porque no lo hay, me lo tuvieron que traer de España. Me he informado y he leído que a Venezuela llegará a finales de año, espero que sea cierto.   

   En estos momentos, estoy medicada con esteroides, básicamente para lograr salir de la crisis, pudiendo decir que estos han sido muy efectivos y he logrado asimilarlos de manera adecuada, sin embargo su uso es a corto plazo porque pudiera dañar órganos. La semana que viene me bajan la dosis y poco a poco la irán bajando hasta que ya no los tome, porque no se pueden dejar de tomar bruscamente.

  

  Como ya les mencioné mi alimentación cambio, la comida siempre la complemento con una sopa de algunas verduras y pollo. Diariamente me tomo una pastilla de calcio y una de hierro, lo ideal es que vuelva a pesar 52 kilos, que para mi estatura aún era delgada; ahora peso 44 kilos y medio, aparte de la alimentación, el esteroide ayuda a subir un poco de peso y llevo tiempo defecando una vez al día.

  Llegaron los medicamentos que pedí de España, Mesalazina vía oral, para el mantenimiento de la enfermedad y un esteroide Entocord, me lo prescribió mi médico tratante, dice que es el mejor, los efectos secundarios son mínimos, lo he guardado como reserva, para tomarlo en caso de presentarse otra crisis, tengo fe que esto no ocurrirá,  sin embargo hay que prevenir, para no lamentar. El lunes fui al médico de gastroenterología, el cuál me indicó la dosis de los fármacos que debía tomar, son seis pastillas de Mesalazina diarias, y los esteroides se van retirando, eliminando mitad de pastilla cada 15 días, actualmente tomo dos y media diarias. 

  Mi preocupación es que la Mesalazina se tendría que tomar de por vida, de responder efectivamente a su ingesta. Se que traerían el fármaco al país para septiembre 2015, pero no fue así. De no quedar remedio lo tendré que traer de afuera, sin embargo habrá gente que no le es posible y la salud no es un juego. 

  En Venezuela, no sólo faltan medicamentos indispensables para la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, también para diabéticos, enfermedades oncológicas, afecciones de tiroides, entre otras, se debería tomar conciencia de lo grave que es esta situación. En años anteriores, así el país no estuviera bien del todo, se le daba prioridad a la salud.

  La cantidad de medicamento que compré es para 3 meses, porque podría pasar que no los tolere y se tendrían que utilizar inmunosupresores de los de tableta, que llevan años en el mercado farmacéutico o inyectados. 

  Todo está saliendo bien, con el favor de Dios llegó la Mesalazina a Venezuela, se distribuirá la próxima semana según el Dr. Veitia, que fue el encargado de hablar con el Viceministro Hernández y difundir la información, por su cuenta de Twitter.

Fui al control con la nutricionista, peso 46 kilos y medio, me agregó más cosas a la dieta pero me sigo olvidando de los lácteos, que es el mayor irritante de los intestinos, por suerte he encontrado algunos sustitutos, leche de almendras y queso de almendras.  

  Si quiere comunicarse, comentar información que desee que se difunda sobre la EII, estamos interesados en leerlo, conocer su opinión según sus experiencias. Envíe su testimonio o artículo que nos pueda servir para educarnos sobre estas patologías al correo que aparece como punto de contacto y será publicado.

 Lo que sabemos hasta el momento es que el Crohn es una enfermedad autoinmune, donde la persona tiene las defensas más altas de lo normal y en vez de defiender al cuerpo de factores externos, ataca al mismo individuo que la padece. La misma afección tiene un factor genético, no necesariamente de la misma enfermedad sino de cualquiera autoinmune, lupus, diabetes, artritis, entre otras.